上海四叶草罕见病家庭关爱中心（对外又称：蔻德罕见病中心Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，于2013年由黄如方先生发起成立，我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。现有五大核心业务：中国罕见病信息平台、罕见病患者组织支持、宣传教育、政策倡导及研究及国际事务。
由于工作发展需要，现面向社会招募有激情、有能力的青年人加入我们的团队：
职位：患者社群支持部项目主管
岗位职责：
1、在中心主任和部门总监指导下，通过动员、关怀、救助、赋能等方式支持患者社群发展；
2、负责管理现有项目的执行、监测评估项目进度与效果；
3、患者社群培育与孵化；
4、患者社群日常督导；
5、维护与拓展患者社群支持业务相关的合作关系；
任职要求：
1、认同中心的愿景、使命及工作方式，对罕见病群体及其需求有足够的尊重和理解；
2、优秀的团队管理能力，较强的团队合作精神；
3、优秀的学习能力、执行力和抗压能力；
4、一年以上NGO项目管理经验；
5、较好的英语听说读写能力；
6、熟练使用Office、社交媒体等办公软件；
7、有NGO组织能力建设经验优先；
8、本科以上学历。
工作地点：北京市丰台区马家堡东路天路蓝图5004
待遇：薪酬8000-1000元/月，将按照国家规定缴纳养老保险、医疗保险、失业保险、工伤保险和生育保险，另有商业意外伤害保险，国家规定的双休及节假日，人性化的工作和休假时间安排，工龄一年以上每年五天带薪年假，员工自我发展培训支持。
我们的录用标准不受民族、性别、宗教信仰、外貌、病患、性取向等任何歧视性因素影响，同时我们更欢迎患者或患者家属积极加入我们工作团队。
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关注公众号：罕见病信息网
中国罕见病网站：http://www.raredisease.cn
《新的一年，不说快乐说加油》：
http://www.hanjianbing.org/content/details_32_2195.html
黄如方-罕见世界：http://v.youku.com/v_show/id_XNjc4MzU4Mjg0.html
职位福利：五险一金、加班补助、补充医疗保险、弹性工作、带薪年假